Malattie rare: nasce il primo Glossario della Sindrome di Sotos e della Sindrome di Malan

Scienza e Comunicazione insieme per malati e famiglie a cura dell’Associazione Assi Gulliver

Nasce il primo glossario della Sindrome di Sotos e della sindrome di Malan con l’obiettivo di aiutare i genitori dei bambini a comprendere le parole che si troveranno ad affrontare nel corso della malattia del proprio figlio/a.

“Uno degli obiettivi della Nostra Associazione è quello di supportare le famiglie sin dal primo momento in cui ricevono la diagnosi” dichiara Silvia Cerbarano, Presidente dell’Associazione Assi Gulliver. “Il primo approccio con la malattia è proprio con le parole, così distanti e difficili da comprendere perché lontane fino a quell’istante dalla vita quotidiana di ogni famiglia”.

Chi ha a che fare con il mondo della disabilità e delle malattie rare conosce bene il peso delle parole. Una parola puo’ ferire, allontanare, ma anche rassicurare, abbracciare. Ecco, noi vogliamo che le parole che raccontano la sindrome di Sotos e la sindrome di Malan, vengano spiegate a tutti con termini semplici. Un glossario quindi, fatto con il cuore delle mamme e dei papà con il prezioso supporto del nostro comitato scientifico,  che vanta nomi come Domenico CovielloIRCCS Giannina Gaslini di Genova, Donatella Milani IRCCS Fondazione Ca’ Granda Ospedale MaggiorePoliclinico di Milano, Manuela PrioloOspedali Riuniti Bianchi-Melacrino di Reggio Calabria, Luigi Mazzone Policlinico Tor Vergata di Roma, Alberto Spaliace Policlinico UmbertoI di Roma,Enza Raiano AORN Antonio Cardarelli di Napoli, Silvia Gioventù, IRCCS Fondazione Ca’ Granda Ospedale MaggiorePoliclinico di Milano.

“Scienza e Comunicazione sempre più unite per il bene dei malati e delle famiglie. E’ questo uno degli obiettivi della nostra Associazione” conclude la presidente di Assi Gulliver.

A.S.S.I. Gulliver è la prima associazione italiana che riunisce le famiglie dei pazienti con la malattia di Sotos. Tra le finalità dell’associazione: la sensibilizzazione su temi quali le malattie rare e la disabilità; la promozione della ricerca scientifica; il sostegno alle famiglie; la promozione dell’inclusione sociale della persona con Sindrome di Sotos.

(com)